«Αυτό που βιώνεις με οποιαδήποτε μορφή άνοιας είναι πως η ασθένεια συνεχώς αφαιρεί πράγματα. Πενθείς διαρκώς για διαφορετικές απώλειες — βρίσκεσαι συνεχώς σε κατάσταση πένθους. Απλώς έχω μάθει πώς να το διαχειρίζομαι». Με αυτά τα λόγια, η Έμα Χέμινγκ Γουίλις — σύζυγος του Μπρους Γουίλις και πρωτοπόρος φωνή για τους φροντιστές ατόμων με μετωποκροταφική άνοια — περιέγραψε σε podcast την πραγματικότητα που ζει καθημερινά.

Η Χέμινγκ Γουίλις μίλησε στο podcast «The Bossticks» για το λεγόμενο «αμφίσημη απώλεια» — μια έννοια που ανέπτυξε η ψυχολόγος Δρ. Πολίν Μπος, αναφερόμενη στη θλίψη που βιώνει κανείς για έναν άνθρωπο ο οποίος είναι ακόμη ζωντανός. Η ίδια περιέγραψε πώς η ασθένεια αφαιρεί σταδιακά διαφορετικά πράγματα από τον σύζυγό της — και πώς ο φροντιστής πενθεί αλλεπάλληλες, ενδιάμεσες απώλειες.

Ένα από τα κεντρικά της μηνύματα αφορά μια διαδεδομένη παρανόηση: η μετωποκροταφική άνοια (FTD) δεν ταυτίζεται με απώλεια μνήμης, όπως συμβαίνει στη νόσο Αλτσχάιμερ. «Όταν οι άνθρωποι ρωτούν "θυμάται ποια είσαι;", η απάντηση είναι ναι, επειδή δεν έχει Αλτσχάιμερ», διευκρίνισε, σύμφωνα με το Protothema. «Νομίζω ότι αυτή είναι μια πολύ συνηθισμένη παρανόηση — μόλις ακούμε "άνοια", το μυαλό μας πηγαίνει κατευθείαν στην απώλεια μνήμης». Η FTD εμφανίζεται σε τρεις κύριες παραλλαγές — που επηρεάζουν αντίστοιχα τη γλώσσα, τη συμπεριφορά ή την κινητικότητα. Στην περίπτωση του Γουίλις, σύμφωνα με τη σύζυγό του, πλήττεται κυρίως η επικοινωνία και η γλώσσα.

Ο Μπρους Γουίλις, 71 ετών, ανακοίνωσε δημοσίως το πρόβλημα υγείας του σε δύο στάδια: την αφασία και στη συνέχεια τη διάγνωση FTD — γεγονός που έφερε την πάθηση για πρώτη φορά στο επίκεντρο της μαζικής δημοσιότητας. Στο podcast, η Χέμινγκ Γουίλις αποκάλυψε ότι ο σύζυγός της διαμένει σε κατοικία με ομάδα φροντιστών σε εικοσιτετράωρη βάση, ενώ η ίδια αναλαμβάνει τον πρωταρχικό ρόλο φροντίδας.

Η Χέμινγκ Γουίλις έκλεισε με έκκληση αλληλεγγύης: «Πρέπει να απομακρυνθούμε από αυτή την ιδέα του "μοναχικού μαχητή". Δεν μπορούμε να το κάνουμε μόνοι», τόνισε, μιλώντας για έναν πληθυσμό φροντιστών που συχνά παραμένει αόρατος στη δημόσια συζήτηση για την άνοια.